Inilah yang dimaksudkan dengan Penyembuhan Rheumatoid Arthritis


"Saya tidak pernah putus asa."

yuanyuan yan / Getty Images

Brenda, 60, masuk artritis reumatoid pengampunan - tetapi perjalanannya ke tahap ini telah berliku. Setelah mengalami sakit sendi dan bengkak selama beberapa bulan, Brenda didiagnosis menderita rheumatoid arthritis pada tahun 1991, ketika berusia 31 tahun. Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) menjelaskan, artritis reumatoid adalah penyakit autoimun di mana sistem ketahanan badan anda menyerang sendi yang sihat (dan kadang-kadang tisu lain), yang mengakibatkan keradangan pada lapisan sendi. Ini seterusnya menyebabkan pembengkakan yang menyakitkan seperti Brenda.

Dalam jangka masa panjang, artritis reumatoid boleh menyebabkan sakit kronik, mempengaruhi keseimbangan, dan boleh menyebabkan sendi menjadi cacat. Selain sendi yang bengkak, gejala rheumatoid arthritis termasuk sakit; sakit; kelembutan dan / atau kekakuan pada satu atau lebih sendi, selalunya sama pada kedua-dua belah badan anda; keletihan; penurunan berat badan yang tidak disengajakan; dan demam.

Keamatan gejala ini boleh berbeza-beza dari masa ke masa, dan orang-orang dengan rheumatoid arthritis kadang-kadang melalui jangka masa yang lama tanpa mengalami gejala. Ujian juga dapat menunjukkan berapa banyak aktiviti keradangan yang berlaku pada sendi, dan biasanya berdasarkan dua faktor ini - bagaimana perasaan pesakit dan aktiviti penyakit itu - doktor dapat menyebut penyakit ini secara rasmi di pengampunan, walaupun tidak ada satu kriteria yang ditetapkan untuk menentukan ini.

Pada bulan Ogos 2020, Brenda mengetahui bahawa pakar rheumatologinya telah menentukan bahawa dia telah berada dalam keadaan remeh selama hampir sepanjang tahun, berdasarkan kekurangan keradangan pada tisu penghubung yang melapisi sendi. Itu pahit: Banyak simptomnya berkurang, tetapi dia masih mengalami kesakitan dan keletihan, dan dia tahu ada kemungkinan gejala tersebut akan bermula lagi. Tetapi Brenda bertekad untuk fokus pada yang positif. Inilah kisahnya mengenai hidup dengan rheumatoid arthritis yang kini dalam keadaan remisi.

Saya tidak akan lupa pada hari saya mendapat arthritis rheumatoid. Ia adalah hari Rabu pada Mei 1991, dan saya berusia 31 tahun.

Saya tahu ada sesuatu yang tidak kena untuk sementara waktu Tahun sebelumnya, saya mula mengalami masalah dengan kaki saya. Pergelangan kaki saya akan membengkak. Saya fikir saya hanya memerlukan kasut yang bagus, tetapi kemudian ia mula mempengaruhi jari dan pergelangan tangan saya.

Apa yang akhirnya mendorong saya ke pejabat doktor adalah penyakit bursitis yang teruk - radang kantung yang disebut bursae yang menenangkan sendi - di bahu saya. Doktor yang dipanggil mempunyai keberanian untuk melakukan ujian faktor reumatoid, yang menguji sejenis protein yang dihasilkan oleh sistem imun anda yang dapat menyerang tisu yang sihat. Tahap saya tinggi, tetapi masih memerlukan beberapa bulan lagi untuk mendapatkan diagnosis. Mengetahui bahawa saya mengalami rheumatoid arthritis hampir terasa seperti hidup saya sudah berakhir.

Perkara-perkara yang biasa saya fikirkan sederhana menjadi sukar. Saya tidak tahan untuk mencuci pinggan, jadi saya menjumpai najis; ibu saya menjadikan saya kusyen yang boleh saya pakai untuk menjadikannya lebih selesa. Membuka balang, mengangkat barang, dan membeli barang runcit sangat sukar — ketika itu kami tidak mempunyai penghantaran. Sekiranya saya duduk terlalu lama, saya tidak mahu bangun kerana saya tahu bahawa akan sangat menyakitkan untuk cuba berdiri.

Saya mempunyai rakan yang membantu saya, tetapi saya adalah jenis orang yang tidak mahu orang tahu. Saya baru sahaja menyelesaikannya dan tidak banyak berkata, walaupun anda dapat memberitahu bahawa ada sesuatu yang salah. Untuk satu perkara, saya takut kehilangan pekerjaan. Saya bekerja di bidang perubatan, dan saya sangat menikmatinya. Anda mesti menjadi detektif kadang-kadang dan saya suka itu - saya suka misteri. Saya benar-benar tidak mahu berhenti kerja pada usia 31 tahun. Itu tidak membantu bahawa seorang doktor pernah memberitahu saya, "Mengapa anda tidak mengalami kecacatan dan meminta suami menjaga anda?" Saya berkata, “Saya adalah pencari nafkah sepenuhnya. Dan saya akan bekerja sehingga saya tidak dapat melakukannya lagi. " Itu pada tahun 1991, dan 2020 menandakan tahun ke-33 saya bekerja sepenuh masa untuk majikan saya.

Bekerja di bidang perubatan selama lebih dari 30 tahun membantu saya menjalani temu janji penjagaan kesihatan untuk rheumatoid arthritis saya. Saya tidak takut untuk bertanya sama ada saya memerlukan ujian, dan jika saya berfikir bahawa sesuatu perlu dilihat, saya tidak malu: saya bertanya. Pesakit mempunyai hak untuk melakukan itu, dan saya mempunyai hubungan yang sangat baik dengan pasukan penjagaan kesihatan saya.

Setelah bertahun-tahun mencuba pelbagai ubat yang tidak dapat saya tahan untuk jangka masa panjang atau yang tidak berkesan untuk saya, termasuk metotreksat dan NSAID, saya mula mengambil biologi pada tahun 2001, 10 tahun selepas diagnosis saya. Saya masih menggunakannya. Bagi saya, ia telah mengubah kehidupan. Saya rasa itulah sebabnya saya masih dapat bekerja sepenuh masa, yang seterusnya menjadikan saya terus bekerja.

Apa yang turut membantu ialah mencari komuniti yang memahami apa yang saya lalui. Pada tahun 1991, satu-satunya cara saya dapat melihat bagaimana orang menangani kehidupan dengan rheumatoid arthritis adalah dengan menonton kaset VHS dari perpustakaan. Saya tidak mengenali orang lain yang menghidap arthritis ketika saya didiagnosis, atau orang lain dalam rawatan saya. Saya ingin bercakap dengan orang lain dan melihat bagaimana keadaan mereka, dan berkongsi pengalaman hebat saya dengan orang lain.

Selama bertahun-tahun, rasanya tidak ada yang memahami. Sekiranya saya cuba bercakap dengan seseorang mengenai kesakitan dan rintangan yang saya hadapi, orang menuduh saya bersikap negatif. Saya perlu mencari orang yang bersemangat.

Pada tahun 2002, saya menemui CreakyJoints, sebuah komuniti bagi penghidap arthritis. Berjumpa dengan orang lain dalam talian di ruang sembang dan kemudian di halaman Facebook sangat membantu, dan saya mula membaca buletin bulanan. Walaupun saya secara semula jadi seorang yang pemalu, saya ingin lebih terlibat. Saya mengedit bahagian puisi buletin selama tiga tahun, membantu mengumpulkan buku pada tahun 2017, dan menjadi salah satu anggota majlis pesakit yang pertama. Kami berjumpa setiap bulan dan mengusahakan risalah untuk membantu meningkatkan kesedaran, terutamanya mengenai aspek kesihatan mental yang hidup dengan artritis. Saya benar-benar mahu orang tahu bahawa jika anda menghadapi masalah, tidak ada masalah untuk menemui seseorang. Anda tidak perlu pergi sendiri ini. Terdapat orang di luar sana seperti anda. Dan ketika anda meminta pertolongan, anda bukan sahaja menolong diri sendiri, tetapi juga membantu orang lain.

Sekeras mana pun arthritis rheumatoid, saya selalu mempunyai harapan. Pada tahun 2020, saya mula menyedari bahawa saya berasa lebih baik. Perkara seperti berpakaian, yang boleh menjadi penderitaan mutlak, lebih mudah. Saya mula berjumpa dengan pakar rheumatologi baru pada bulan Februari, dan setelah pemeriksaan pada bulan Ogos, saya mendapat tahu bahawa saya sudah berada dalam keadaan remisi. Saya terfikir, saya dalam pengampunan? Saya terkejut — sungguh mengagumkan!

Bermasalah dari rheumatoid arthritis hampir seperti diberi hadiah. Saya mengalami pengampunan sebentar 10 tahun yang lalu, dan walaupun hanya bertahan beberapa bulan, saya selalu mengatakan ia boleh berlaku lagi: Saya tidak pernah putus asa. Saya harap ia akan bertahan lebih lama kali ini.

Saya sangat sedar bahawa saya masih hidup dengan rheumatoid arthritis. Tiba-tiba ia tidak hilang, hanya keadaan yang tenang sekarang. Saya masih mengalami keletihan dan saya masih hidup dengan kesakitan. Saya mengalami cacat sendi sebelum saya mula mengambil rawatan yang saya jalani, dan itu tidak akan dapat diperbaiki. Tetapi saya tidak mengalami hari-hari yang sangat buruk sejak pengampunan. Saya masih harus waspada dan terus minum ubat saya, dan terus melakukan semua perkara yang saya lakukan untuk tetap sihat. Senaman sangat penting; Saya berjalan sejauh setengah batu ke dan dari tempat kerja pada kebanyakan hari kerja, walaupun pada musim sejuk! Saya juga tahu waktu berehat, terutamanya kerana saya lebih terdedah kepada jangkitan pada ubat.

Sikap juga penting. Apabila anda menghidap rheumatoid arthritis, tidak setiap hari akan menjadi hebat. Tetapi saya dapati bahawa jika anda dapat mengeluarkan humor, walaupun anda dalam kesakitan, sekurang-kurangnya ia dapat menghilangkan fikiran anda sebentar. Dan jangan pernah putus asa. Saya mempercayai saintis, dan hanya melihat ubat-ubatan yang ada sekarang, dan ubat-ubatan yang masih dikembangkan. Saya telah lama hidup dengan penyakit ini, dan saya ingin orang tahu bahawa saya membuktikan bahawa pengampunan boleh berlaku - dan itu bagus.

Wawancara ini telah diedit dan diringkaskan agar lebih jelas.