Bagaimana Diagnosis Dengan Arthritis Psoriatik Mengubah Hidup Saya


"Mengalami pengalaman ini telah mengajar saya empati."

Saham Alice Angelini / Adobe

Carin B., 48, mula mengalami arthritis psoriatik dan gejala psoriasis pada tahun 2018 berikutan kemalangan kereta. Pada masa itu, Carin berpendapat sakit lutut dan pinggulnya berlanjutan akibat kemalangan yang berlaku pada bulan Mei. Kemudian Carin mula mendapat lepuh kecil yang berisi nanah di tangan dan kakinya. Dia berjumpa doktor kulit dan didiagnosis menghidap pustular psoriasis pada bulan Julai 2019, dan beberapa bulan kemudian, Carin didiagnosis arthritis psoriatik oleh pakar rheumatologi.

Artritis psoriatik berlaku apabila sistem kekebalan tubuh anda menyerang sel yang sihat, menyebabkan keradangan dan sakit sendi, menurut Klinik Mayo. Ia boleh berlaku secara berasingan atau bersamaan dengan bentuk psoriasis yang lain, seperti kes Carin. (Sebenarnya, mempunyai psoriasis adalah faktor risiko utama untuk mengembangkan psoriatik arthritis.) Sebagai Klinik Mayo menjelaskan, psoriasis pustular adalah bentuk psoriasis yang jarang dicirikan oleh lepuh kecil yang berisi nanah.

Carin pada mulanya enggan mempercayai diagnosisnya tetapi akhirnya menghubungi orang lain untuk meminta pertolongan ketika keadaannya menjadi lemah. Dia menemui sistem sokongan yang membantunya melewati hari-hari yang sukar dan menguruskan keadaannya dengan banyak rawatan termasuk terapi laser, tembakan biologi biasa, dan ubat sakit. Inilah cara hidupnya berubah setelah didiagnosis dengan psoriatik arthritis dan psoriasis pustular.

Saya biasa melakukan yoga enam hari seminggu dan bersenam dua kali sehari. Saya adalah seorang peguam selama dua dekad, menjalankan firma guaman saya sendiri selama 12 tahun itu, dan melakukan kerja sukarela selama 30 jam seminggu untuk amal anak-anak. Tetapi semuanya berubah pada bulan Mei 2018. Semasa saya diberhentikan dengan lampu merah, seorang wanita menghempap ​​belakang kereta saya ketika memandu sejauh 80 batu sejam. Kereta saya ditolak di bawah trak di hadapan saya dan kemudian ke persimpangan, di mana saya dilanggar lagi oleh sebuah minivan. Saya pingsan, berfikir bahawa saya akan mati.

Saya mengalami kecederaan parah di bahu, lutut, belakang, leher, jari, tulang rusuk, dan otak. Tidak seorang pun yang menerima kemunduran, saya mula bekerja dari rumah tiga hari kemudian dan berusaha menggunakan tenaga tipikal saya semasa menjalani terapi fizikal. Namun, saya hampir tidak dapat bergerak dan sakit ketika bangun dari tidur. Sendi di pinggul, lutut, tangan, dan kaki saya sangat kaku dan sakit. Saya menganggap kesakitan adalah disebabkan oleh kemalangan kereta dan meneruskan terapi fizikal saya walaupun ia menderita. Kemudian pada bulan Julai, saya mengembangkan lepuh kecil yang dipenuhi nanah di telapak tangan dan tapak kaki. Mereka akan terbuka dan bersisik. Semasa lepuh mengering, kulit saya menebal dan kemudian mengalami keretakan. Sungguh menyakitkan. Saya tidak dapat menggunakan tangan atau berjalan. Saya berjumpa doktor setelah doktor mencari diagnosis. Tidak ada yang tahu apa yang menyebabkan pustula dan banyak doktor memberitahu saya bahawa itu adalah kurap, yang saya tahu itu bukan. Luka semakin teruk, pendarahan melalui kain kasa yang saya teliti melilit tangan dan kaki saya setiap hari.

Akhirnya, saya berjumpa dengan pakar dermatologi yang mengubah hidup saya. Semasa temu janji pertama kami, dia dengan lembut memegang tangan saya dan memberitahu saya bahawa lepuh disebabkan oleh psoriasis pustular. Dia menjelaskan bahawa ia adalah penyakit kronik dan tidak dapat diramalkan yang akan mempengaruhi saya sepanjang hayat saya. Saya juga mengetahui bahawa kekakuan yang saya alami adalah disebabkan oleh psoriatik arthritis dan bukan hanya kecederaan yang disebabkan oleh kemalangan kereta. Doktor saya tidak dapat mengatakan dengan pasti, tetapi mereka fikir keadaan ini mungkin disebabkan oleh trauma kemalangan kereta. [Tekanan dan trauma fizikal boleh mencetuskan psoriasis dan arthritis psoriatik pada orang yang rentan terhadap genetik, menurut Mayo Clinic.]

Mendengar bahawa saya akan menghidap penyakit yang melemahkan ini untuk selamanya adalah kejutan sepenuhnya. Pada mulanya, saya enggan mempercayai doktor saya. Saya fikir, Anda tidak mengenali saya. Saya hanya akan melakukan lebih banyak yoga dan regangan. Saya akan meneruskan diet anti-radang. Saya selalu percaya bahawa saya boleh melakukan apa sahaja - tidak ada yang dapat menghalang saya.

Suatu hari, dalam perjalanan pulang dari temu janji perubatan, saya pergi ke sebuah kedai runcit. Lepuh di telapak tangan dan tapak kaki saya mula berdarah melalui stoking dan sarung tangan saya. Semasa saya pergi membayar, juruwang tersedar melihat tangan saya dan memanggil pengurusnya untuk berurusan dengan saya. Saya cuba menjelaskan kepada semua orang bahawa saya tidak berjangkit, tetapi mereka memandang saya dengan jijik. Saya berasa seperti raksasa. Pada bulan berikutnya, saya hampir tidak meninggalkan rumah itu, yang menyebabkan sendi saya tersekat dan kaku. Saya selalu menjadi orang yang menolong orang lain. Tetapi pada waktu paling gelap saya, saya menyedari sudah tiba masanya saya menghubungi saya.

Saya mula menghubungi orang yang saya kenal untuk mendapatkan pertolongan: ibu saudara saya Pat, bekas rakan sekerja undang-undang, guru yoga saya, seorang doktor yang saya temui melalui pekerjaan baru saya dalam penjagaan kesihatan. (Saya sekarang pengarah media sosial di sebuah syarikat pendidikan perubatan.) Semua mereka berkumpul di sekitar saya.

Saya menghubungi Yayasan Psoriasis Nasional (NPF). Hampir seketika, salah seorang pengarah memanggil saya. Dia bercakap dengan saya selama satu jam dan ditindaklanjuti dengan mengirimkan beberapa sumber. NPF juga membuat saya berhubung dengan sekumpulan orang dengan psoriasis dan arthritis psoriatik di wilayah saya. Saya mengambil bahagian dalam panggilan Zoom bulanan di mana kita semua bercakap mengenai apa yang sedang kita lalui.

Didiagnosis dengan psoriatik arthritis dan psoriasis pustular benar-benar mengubah lintasan hidup saya. Dalam beberapa cara, saya masih tidak percaya bahawa ini telah berlaku kepada saya. Dalam impian saya, saya masih melakukan sandaran dan pegangan tangan. Sangat mengejutkan apabila saya bangun dan mengingati kenyataan baru saya.

Pada waktu pagi, saya hampir tidak dapat bangun dari tidur. Tetapi saya memaksa diri saya untuk meregangkan dan membawa Encik Darcy Pomeranian saya berjalan-jalan. Dia mempunyai pundi kencing terkecil di dunia, jadi dia perlu berjalan setiap dua jam. Itu sebenarnya baik untuk saya, kerana setelah saya bergerak — walaupun saya menangis pada masa yang sama — saya tahu saya perlahan-lahan menggerakkan sendi saya sehingga mereka tidak akan tersekat dan kaku.

Keadaan cenderung surut dan mengalir, jadi saya mengalami tempoh di mana tangan dan kaki saya sembuh sebahagian dan keradangannya turun sehingga saya dapat bergerak dengan rasa sakit yang lebih sedikit. Tetapi saya akan mengalami masalah lain, yang disebabkan oleh pelbagai faktor termasuk tekanan, cuaca, atau penyakit sekunder, dan saya kembali menjadi cacat. Saya masih belum berdamai dengan fakta bahawa ada beberapa perkara yang tidak dapat saya lakukan secara fizikal, tetapi saya tidak akan pernah menyerah. Saya masih mengikuti kelas yoga yang sukar, walaupun saya tidak dapat melakukan semua gerakan. Saya masih bermain piano, seperti sepanjang hayat saya, walaupun jari saya tidak lagi dapat menekuk menekan butang seperti dulu.

Namun, sekeras itu, beberapa perubahan menjadi lebih baik. Saya belajar siapa kawan saya yang sebenarnya — dan mereka bukan selalu orang yang saya harapkan.Saya mendapat pekerjaan di mana saya rasa dapat membuat perbezaan dan di mana saya dihargai setiap hari. Sekarang saya adalah pengarah media sosial untuk sebuah syarikat pendidikan perubatan yang besar, dan saya merasa seperti memenuhi tujuan saya yang sebenarnya. Saya adalah sebahagian daripada syarikat yang membantu doktor melanjutkan pelajaran sehingga mereka dapat membantu orang. Dan yang paling penting, melalui pengalaman ini telah memberi saya rasa empati. Saya selalu mengasihi orang, tetapi sekarang saya mempunyai cinta yang lebih mendalam kepada orang lain yang tidak pernah saya miliki sebelumnya. Saya rasa semua ini memberi saya banyak kejelasan. Saya bersyukur untuk setiap hari dan setiap langkah yang saya ambil.

Wawancara ini telah diedit dan diringkaskan agar lebih jelas.